接上篇“山重水复疑无路,柳暗花明又一村 ---陆游”10 带着绝望和最后的一丝希望,预约到了陈焰主任的门诊,当时的我身上还带着引流管,非常虚弱。陈主任一看我的CT片子,惊讶怎么这么严重!她当时也没有把握只能先试着看看能否稳住我的病情,假如她也没有办法只能手术了,但是手术肯定是无法避免了。母亲当时就急的哭起来了,心疼我年纪轻轻就要遭这么多罪。陈主任立即想办法给我安排了住院,那时觉得这位医生说话办事雷厉风行效率很高。11 因为那天IBD病房没有床位了,所以暂时就借住在隔壁病区的病房,护士都特别的专业各种询问和关切。那时心里只有迷茫和绝望,不想说话偷偷的流泪。陈主任来病房询问我的病情时,看到我的情绪很低弱,我甚至觉得活着没价值了,主任极力的安慰我并且第二天把我转到了IBD的病房408。来到408病房后发现这里都是克罗恩病人,大家相互了解后原来大家都在做治疗,有的已经做过手术还有的甚至比我更严重,心里上慢慢放松了很多,还有志愿者来病房开导我们。印象比较深的是对床的小郑,一位高材生比我大几岁,我们聊了很多自己的病情,原来他也经历疾病发作生死一线,做了手术已经几年现在都控制的蛮好的,那时对于手术我也就没有那么排斥和恐惧了。在IBD病房我渐渐有了笑容,大家有说有笑氛围融洽,在那里我第一次学会了自己做鼻饲,认识了志愿者650大姐、知蓉和病友们,我的世界从此不再那么孤独和恐惧了。陈主任让我坚持做营养治疗把身体营养状况改善后再择期手术,穿孔已经无法避免手术而且我反复发作,病变范围又广。我也下定决心听主任的话,坚持肠内营养大概4个多月,营养状况明显改善,激素也不吃了。
12 2016年3月18日,由外科主任宋永茂主刀做了开腹手术,手术做了很久比较难做,我的情况也的确是比较严重的但手术还是很成功的。出院后我也一直坚持做鼻饲,伤口也都愈合的很快没有出现过感染。直到6月份慢慢开始吃流质的食物同时也用上了免疫抑制剂。现在是7月份已经可以多吃一些食物了,一切情况都还算乐观。之前对手术的种种恐惧和排斥都随着术后的好转而烟消云散了。很多时候跨出了心里那道坎发现原来并没有那么难,只要是正确的决定就该做出正确的选择!13 在我整个患病的过程中,由于没有最先遇到IBD专科医生和自己的无知、害怕,耽误了最好的治疗时间,最后演变成了不得不手术的严重地步。如今,我都严格按照医生医嘱管理自己的病情,再也不道听途说盲目的相信江湖游医了!
14 感谢浙二医院IBD团队在我最绝望无助时给了我重拾希望的信心和勇气,让我能坦然的面对并接受自己的疾病,重新定位自己,我相信凤凰涅槃后定会迎来更加广阔的天空。病友们,相信你可能也有跟我一样的经历与痛苦,那么让我们大声说出来,让更多的病友能从我们身上吸取教训,少走我们走过的弯路。
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